Dia das Doenças Raras aproxima investigação da comunidade

“Promover a literacia científica sobre a Doença de Machado-Joseph” é um dos objetivos da programação. Embora rara, doença tem grande prevalência em Portugal. Por Filipa Vieira

A celebração do Dia das Doenças Raras vai decorrer no dia 28 de fevereiro na Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra (UC). O encontro “Doença de Machado-Joseph: do laboratório para a sociedade” é promovido pelo Gabinete de Comunicação de Ciência do Centro de Neurociências e Biologia Celular da UC (GCC/CNC). O evento é aberto a toda a comunidade e conta com a colaboração de professores, investigadores e membros de associações de pacientes.

A iniciativa parte de uma tese de mestrado elaborada por uma estudante de Biotecnologia Farmacêutica que foca na Doença de Machado-Joseph, que é rara e neuro degenerativa. “A tese está a ser desenvolvida no CNC, no Grupo de Vetores e Terapia Génica, que concentra a sua investigação na área desta patologia, e no Gabinete de Comunicação e Ciência do CNC”, afirma Sara Amaral, membro do GCC/CNC.

A celebração do Dia das Doenças Raras vai acolher intervenções de Luís Pereira de Almeida, investigador do CNC e líder do Grupo de Vetores e Terapia Génica, sobre os avanços no estudo desta doença e possíveis terapêuticas futuras. Por outro lado, Cristina Januário, médica neurologista, vai apresentar ao público as alternativas terapêuticas já disponíveis. O ciclo de eventos é integrado, ainda, pela participação de membros da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias e pela visita guiada aos laboratórios do CNC, em “Conversas Informais”. A programação encerra com a palestra “Avarias na fábrica de energia”, dinamizada por Manuela Grazina, no Centro de Ciência Viva Rómulo Carvalho.

Sara Amaral sublinha que, embora rara no resto do mundo, esta patologia tem grande prevalência em Portugal. A mesma clarifica que o evento pretende “promover a literacia científica sobre a Doença de Machado-Joseph e aproximar duas realidades: investigação e sociedade”. Considera ainda que esta iniciativa pode ajudar as pessoas a encarar a doença de um modo mais otimista.

Para complementar a informação vinculada no evento, vai ser desenvolvido um website que vai disponibilizar vários materiais sobre a doença. “Com um grupo de referência mundial no estudo desta patologia, faz todo o sentido criar plataformas de comunicação da Doença de Machado-Joseph”, conclui Sara Amaral.

Fotografia: José Miguel Couceiro